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Lute como um prematuro

fight like a preemiePrematuros são grandes guerreiros. Seres pequeninos que demonstram e comprovam que o tamanho não importa quando lutamos pela vida, por aquilo que vale a pena lutar.

Seus pais também são guerreiros, buscam força para lutar ao lado de seus pequenos. Nunca perdemos a esperança, pois a vida é algo pela qual vale a pena lutar.

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Os obstáculos da alfabetização

Já faz algum tempo que não venho escrever e contar sobre experiências com a Bella… e pensei em contar um pouco sobre essa etapa em que estamos, da alfabetização! Nesse período de final de 2018 até agora, essa foi a experiência que mais nos marcou e que achei importante dividir com vcs. Vou contar um pouco o que já passamos nesses últimos tempos e como estamos agora!!

Bella fazendo exercícios extras de alfabetização.

A alfabetização é um processo bem individual, o famoso clichê “cada um no seu tempo”. E a gente tem passado exatamente por isso. O tempo dela é diferente… e tudo bem!!

Em 2019 a Bella estava no último ano do ensino infantil – na pré alfabetização. Nesse ano ela começou a apresentar muitas dificuldades na escola, muita insegurança e até se recusava a fazer muitas atividades, dizendo que não sabia, que era difícil e que não conseguiria! Ela via os amigos fazendo com facilidade e isso a deixava frustrada e cada vez mais insegura. Próximo ao final do ano fomos ao neurologista e ele recomendou iniciarmos um acompanhamento com uma psicopedagoga – o(a) psicopedagogo(a) é um profissional licenciado, preparado para atender crianças e adolescentes com dificuldades no processo de aprendizagem.

A primeira etapa desse acompanhamento era uma avaliação e, logo de cara ela confirmou o que já imaginávamos: que a Bella não deveria passar para o 1o ano do fundamental. Ela não estava pronta pra isso, ela não tinha maturidade e não havia atingido alguns marcos de desenvolvimento da criança pra seguir para essa fase.

E aí? Como seria contar pra ela que ela não iria pro 1o ano (como os amiguinhos)? Como seria repetir tudo novamente? Esse seria um desafio, mas, antes, precisávamos conseguir autorização pra retê-la. Reunimos documentações e declarações pra enviar à escola, que encaminharia para a secretaria de educação. Eles deveriam avaliar o caso e autorizar ou não a retenção dela no ensino infantil (sim!!! temos que pedir autorização porque, por lei, a criança não pode repetir o ano!). Ainda bem que deu tudo certo e foi autorizado, mas isso não é regra! Soubemos de casos em que não foi autorizado e a criança foi obrigada a passar de ano, mesmo sem estar preparada!

A parte de contar pra ela foi difícil, porque eu tinha receio dela ficar mais desmotivada e insegura, se sentir menos do que os amigos… Mas, contamos pra ela que pra aprender a ler e escrever, seria importante pra ela ficar onde estava e que ela seria a mais experiente, poderia ajudar a professora e os amiguinhos. Ela ficou um pouco desconfiada no inicio, mas achou legal que já saberia de algumas coisas e que poderia ser a ajudante da professora! O fato também da escola misturar as crianças quando muda o ano, fez com que ela entendesse que não ficaria com a amiguinha com quem ela se identificou. Então ela aceitou! Ficou marcado pra ela, que ela “demorou muito pra ir pro 1o ano naquela escola”.

Ano de 2020, aulas começando e, as professoras perceberam que ela não conseguia prestar atenção ou focar nas atividades e só conseguia fazer algo com apoio de alguém! Voltamos no neuro e ele fez alguns questionamentos para nós, pediu pra professora também responder e sugeriu que ela poderia ter deficit de atenção, além da dificuldade de aprendizagem. Ele recomendou fazer um teste, usando uma medicação durante uma semana pra avaliar se alguma mudança iria ocorrer! Se nada mudasse, não era o deficit de atenção. Mas se algo mudasse, confirmaria a suspeita. E logo de cara as professoras perceberam uma mudança no comportamento e os efeitos colaterais também apareceram (falta de apetite durante o período em que o remedio faz efeito). Confirmado! Ela tinha deficit de atenção e dificuldade de aprendizagem.

Nesse momento confesso que fiquei preocupada com o futuro dela (a gente as vezes fica pensando lá na frente e esquece de viver o presente), em quais dificuldades iriam surgir pra ela e se nós conseguiríamos lidar com tudo! Respiramos fundo e seguimos com a medicação e com as terapias que auxiliam ela nesse processo: Terapia Ocupacional, Fono e Psicopedagoga. Ficamos bem receosos em relação à medicação e um pouco preocupados, mas percebemos que estava ajudando ela e que faria bem ao longo do tempo. Além disso, falamos também com algumas amigas que são professoras e que tinham alunos com dificuldades parecidas, em que a medicação fez muita diferença no desenvolvimento da criança.

Bella na aula online – mostrando os bichinhos dela!

Logo depois disso… veio a pandemia!! Aulas online, aquela confusão que ninguém sabia o que fazer! Que situação!! Mas, pelo menos ela não estava no 1o ano!

O ano de 2020 foi bem desafiador por conta da pandemia, aulas online e pausa em algumas terapias durante boa parte do período de isolamento! Mas, com o tempo, conseguimos incluir a psicopedagoga online, demos apoio nas aulas e ela evoluiu muito!! Era nítido! Ela curtia participar da aula, prestava atenção, ficava tranquila na mesinha dela, focada nas atividades!! E, no final do ano, atingiu o que era esperado para uma criança que finaliza o infantil e está pronta para ir para uma nova fase de aprendizado e maturidade: o ensino fundamental!

Após 6 meses de aulas no 1o ano, ela já escreve algumas coisas, e consegue ler sozinha!! Que orgulho da minha pequena! <3 Ela está atingindo o que é esperado e, em algumas vezes, superando!! A insegurança dela ainda está por lá, aparece de vez em quando… e temos aprendido a contornar! Mas já melhorou bastante!

E o que posso dizer dessa etapa (que só começou!) é que encontramos alguns obstáculos e estamos superando! Sempre buscando os acompanhamentos, terapias e atividades que ela precisa pra seguir se desenvolvendo! Esse time de profissionais fez e faz muita diferença no desenvolvimento dela e, provavelmente, dará continuidade até a conclusão da alfabetização.

E depois disso?? Ainda não sabemos… Como tudo na vida de um prematuro, sempre estamos aprendendo a viver um dia de cada vez! E, quando, surgirem as adversidades, a gente vai continuar a buscar a ajuda que for necessária! Porque acreditamos que os especialistas podem ajudar muito! Nós somos pais e não sabemos lidar com tudo!! E não saberemos mesmo!

É uma fase difícil pra qualquer criança (mesmo que não tenha dificuldades). Por isso é muito importante estar atento aos sinais e contar com a parceria da escola e dos profissionais que cuidam dela nessa observação da evolução!

Um passo de cada vez! Uma conquista a cada dia!

Hoje Bella está com 7 anos e continua sendo a menina meiga e carinhosa de sempre!! <3

Quatro anos depois… quatro crianças lindas

Ah o tempo… dizem que o tempo é remédio, que cura, que pode trazer tristezas ou alegrias… Quatro anos se passaram, desde que essas guerreiras nasceram e desde então passamos por muita dificuldade, por muitos sofrimentos e muitas, muitas alegrias, superações e temos motivo de sobra pra comemorar. Quanta coisa aconteceu nesse tempo. Quantas vezes pedimos a Deus pro tempo passar rápido pra elas desenvolverem, crescerem, ficarem mais fortes e para o organismo e os órgãos amadurecerem. E hoje, como pedimos pro tempo passar devagar… pra que a gente possa curtir cada momento com elas. É muito amor, é muita gratidão, é muito sentimento bom junto. OBRIGADA Deus, obrigada meninas por nos ensinar tanto, por nos transformar em melhores pessoas e pais, por vocês.♥♥♥♥

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Minha experiência como mãe de segunda viagem, com novas experiências de primeira viagem.

Depois da experiência de ser mãe de prematuro, ainda mais sendo a minha primeira gestação, eu coloquei na minha cabeça que eu não iria mais ter filhos… que eu não queria passar por toda a turbulência que vivemos, mesmo saindo com minha filha pra casa após quase 6 meses de UTI neonatal. É realmente uma experiência muito intensa. Mas… o tempo passou, nós começamos a repensar isso, pois sempre tivemos vontade de ter 2 filhos. Além disso, queríamos dar a nossa filha uma experiência de ter um irmão ou irmã.
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Juntos pelo Léo

Nesse mundo da prematuridade, temos muitas histórias de superação, de crianças que lutam pela vida e de famílias que transformam sua vida na busca do melhor para seus filhos.

Juntos pelo LeoHá algum tempo fiquei sabendo de uma dessas histórias… uma incrível história de superação: a do Léo. Continue lendo “Juntos pelo Léo”

Palivizumabe – Anticorpo especial para prematuros

A tal da Palivizumabe (Synagis)…

Nome complicado, procedimento de autorização um pouco burocrático, mas que os pais de prematuros se desdobram pra entender e conseguir, com a ajuda dos médicos, pois é uma vacina muito importante para os pequeninos e mais indefesos. Continue lendo “Palivizumabe – Anticorpo especial para prematuros”

A Alimentação – Diário da Isabella

A alimentação é um dos assuntos que mais preocupam as mães de prematuros… e não foi diferente no meu caso. Isso começa no nascimento… pois, como prematuros nascem antes e bem pequenos, existe uma ansiedade pra que ganhem peso rápido, pra ir pra casa logo (pois um dos critérios para a alta é o peso) e também porque com mais peso, mais saudável estará pra enfrentar os desafios do crescimento fora da barriga da mãe. E pra nós, mães de bebês PIGs (pequenos para a idade gestacional), a ansiedade é maior, pois a luta pela recuperação do peso é ainda maior. Continue lendo “A Alimentação – Diário da Isabella”

A importância da fisioterapia – Diário da Isabella

Desde a UTI neonatal, a fisioterapia era algo que já estava no dia a dia da Isabella. Inicialmente somente a fisioterapia respiratória, mas conforme ela foi crescendo, as fisioterapeutas foram trabalhando a parte motora também.

Eu tinha algumas preocupações e o principal marco motor que temos em mente é o andar! Nossa, como fiquei ansiosa pra ver a evolução e cada etapa… mas percebi, ao longo do tempo, que minha ansiedade poderia atrapalhar… e me controlei. Continue lendo “A importância da fisioterapia – Diário da Isabella”

Hoje é o dia deles!!

coracao-roxoDia 17 de novembro – Dia mundial da prematuridade

Hoje é o dia deles… um dia muito importante pra todos nós envolvidos com esse mundo.

Esse é um dia pra lembrar e comemorar a vida daqueles que nascem lutando pra sobreviver… Parabéns a todos os prematuros, que nos ensinam a lutar, a ter esperança e fé  Continue lendo “Hoje é o dia deles!!”