A jornada da prematuridade na UTI – Diário da Isabella

Ao longo dessa jornada de 5 meses e meio de UTI neonatal, nossa pequena passou por muitas coisas… e pudemos perceber o quanto ela é forte!! É incrível o quanto os prematuros suportam pra viver… o quanto eles lutam pela vida… com certeza minha filha é muito mais forte do que eu. Ela fez 2 cirurgias nos olhos, 4 transfusões de sangue, precisou de muito oxigênio… muito mesmo! Alguns dias chegamos a sair a noite da UTI com ela dependendo de 100% de oxigênio… e esses dias ainda ficam na nossa memória como um dos dias mais difíceis pelos quais passamos – ver nossa pequena depender 100% de uma máquina pra viver… é um sentimento de impotência em dobro. E digo em dobro, pq viver com ela na UTI já é uma experiência de impotência, pois, tecnicamente, não podemos fazer muita coisa.

Outro dia muito difícil foi quando ouvi da oftalmo que minha filha corria o risco de perder a visão, pois estava com uma doença muito grave. Ela tinha retinopatia da prematuridade em um grau avançado, ROP 3 com plus… uma coisa assim. Temos um post que explica um pouco sobre a doença e cita alguns links com textos bem detalhados e interessantes aqui.

Nesses momentos de puro desespero, tive mais um aprendizado muito grande como mãe de prematuro, vivendo uma situação de total dependência de Deus. Momentos como esses, muito intensos em termos de dor e medo e falta de esperança, realmente só Deus pra nos fortalecer e resgatar nossa esperança… porque Ele pode todas as coisas! Aprendi também, que apesar de não poder fazer muita coisa, efetivamente, pois não somos médicos e não sabemos como agir, uma das coisas mais importantes para o bebê prematuro é a presença dos pais… Sim, nossa presença faz muita diferença… não só pelo fato de que o bebê reconhece nossa voz quando falamos ou cantamos, o que o faz sentir nossa presença e o carinho e cuidado que temos, mas também porque ao estar sempre presente, atentos a tudo que está acontecendo, ao questionarmos os médicos e enfermeiras ou técnicas, estamos cuidando deles… cuidando para que tudo que for possível, seja feito… e muito bem feito! Estamos sempre alertas ao monitor, vendo a saturação, os batimentos… e caso algo saia do padrão, podemos alertar!!! Isso tem uma importância que não é possível medir!

Mas apesar de ter guardado na memória alguns dias bem difíceis como os que eu acabei de contar, tenho também muitas boas lembranças. No primeiro dia de vida dela eu só consegui vê-la depois do horário de visita – eu ainda estava na UTI e meu marido voltou pra me levar (eu estava de cadeira de rodas, pois estava fraca e medicada) e me lembro de sentir uma paz quando eu a vi… ela era muito pequena, parecia bem frágil, cheia de fios, uma luz azul, dentro daquela incubadora aquecida e umidificada, e estava coberta de plásticos, pra ajudar a manter a temperatura. Tinha tudo pra eu me desesperar… a técnica abriu a incubadora e eu fui tentar fazer carinho nela, com um pouco de receio de fazer algum mal, confesso, mas a técnica me informou que eu apenas deveria colocar minha mão sobre ela, pois fazer carinho poderia machucá-la (a pele é muito fina). Eu, então, peguei na mãozinha minúscula dela e ela, com toda força que já tinha, agarrou a ponta do meu dedo – neste momento senti como se Deus estivesse me dizendo que tudo ficaria bem, que tudo iria dar certo. Essa paz, que excede todo o entendimento, eu creio realmente, que foi um recado de Deus. Todas as vezes que fiquei muito preocupada, eu lembrava desse dia.

Além dessa lembrança boa, tenho várias… como o primeiro banho de banheira que ela tomou e o que eu dei, o dia que tentaram extubar ela e ela aguentou firme, quando eu ouvi o chorinho dela pela primeira vez (pois ela ficou 90 dias entubada e não ouvíamos nada), e muitos outros… outro bem marcante foi quando eu a peguei no colo pela primeira vez – todas as vezes foram especiais, pois não podemos pegar sempre, mas a primeira vez, depois de um bom tempo esperando por esse momento, foi muito bom. Não era um procedimento simples e tínhamos que ver se ela iria aceitar bem ficar no colo. Com tanto fio pendurado, com muito cuidado, as enfermeiras colocaram ela no meu colo e a cobriram… ela era tão pequena que com apenas uma mão eu conseguia segurar. Então lembro que com uma das mãos eu a segurei pelo bumbum e a outra apoiei nas costas e cabecinha, e ela apoiou suas mãozinhas pequenas no meu peito. Depois peguei sua mãozinha e ela novamente agarrou a ponta do meu dedo com muita firmeza… Ali ela me mostrava novamente que estava firme e forte na luta pela vida. Era muito bom fazer o canguru com ela… ainda mais após uma fase em que não pude pegá-la, por causa da intubação e dos aparelhos. Eu pude pegar algumas vezes e fazer o conhecido “canguru” – que nada mais é do que colocar a criança pele a pele com a mãe (ou pai), por dentro da roupa. É uma sensação muito boa de troca com o bebê – creio que isso ajuda o prematuro… é uma forma de carinho muito intensa.

Mais um momento muito marcante, foi o dia em que ela sugou pela primeira vez a mamadeira – pois inicialmente os prematuros são alimentados por uma sonda – então é preciso ensinar esses bebês a sugar. Nesse primeiro dia, vi a técnica dar os primeiros 5 ou 10ml na mamadeira – bem pouco mesmo, só pra começar a ensinar e a estimular a sucção. Depois disso, quando a médica viu que ela sugou direitinho tudo, de primeira, ela falou que podia tentar o peito – isso não é feito normalmente, mas ela deixou (acredito que mais por mim, pela troca de mãe e filha), pois achou que ela não pegaria o peito – mas para surpresa de todos, ela pegou!! Foi emocionante… a técnica foi chamar a médica pra contar e ela não acreditou – foi ver com seus próprios olhos – como é bom ver que um bebê tão pequeno consegue surpreender até os médicos mais experientes.

E é claro, também teve o dia da alta… uma lembrança muito boa, de poder levar nossa pequena pra casa, saber que ela ficou bem o suficiente pra deixar a rotina da UTI e seguir uma rotina dela e nossa… e nos despedir daqueles anjos que, por meses, cuidaram da nossa pequena com muito carinho. Esse dia foi o final de uma primeira etapa. 🙂